תקציר המאמר

מחקר איכותני שבחן את חוויות החיים של מבוגרים באירלנד המזדהים עם אוטיזם ו/או PDA,

באמצעות תשובות פתוחות לסקר וראיונות עומק. המחקר ביקש להביא את נקודת מבטם של

המבוגרים עצמם, שכמעט לא קיבלה ביטוי במחקרים קודמים על PDA.

המשתתפים תיארו קשיים משמעותיים בהתמודדות עם דרישות החיים, חרדה ופחד, מיסוך

(masking), תחושות של חוסר שייכות ואי־הבנה ביחסים עם אחרים. ארבע תמות מרכזיות עלו

מהניתוח: אתגרים חברתיים דו־כיווניים, חוויות חיים, אמון וביטחון, וקבלה והבנה עצמית. החוקרים

קושרים חלק מהקשיים החברתיים ל״בעיית האמפתיה הכפולה״ (Double Empathy Problem),

המתארת אי־הבנה הדדית בין אנשים אוטיסטים ולא־אוטיסטים.

בעדויות בלטה גם החשיבות של אוטונומיה, גמישות ותמיכה המותאמת לצרכים ולהעדפות האישיות,

וכן המחסומים שחוו המשתתפים בקבלת תמיכה ממערכות בריאות, חינוך ושירותים חברתיים.